NBIA ou neurodégénérescence avec accumulation cerveau de fer, est une maladie génétique rare dans laquelle le système nerveux subit une dégénérescence progressive. Le trouble est particulièrement difficile pour les jeunes frères et sœurs à faire face aux car il peut rendre une personne formellement saine et dynamique à un état d'incapacité physique grave. L'apparition de la maladie est rapide et imprévisible. Il y a des étapes que les frères et sœurs peuvent prendre pour faire face à NBIA et de se soutenir mutuellement.
Instructions
1 Soyez honnête avec l'autre sur le NBIA, le traitement difficile et la thérapie physique et les résultats possibles. Ne pas se préoccuper de donner trop d'informations - les gens arrêtent naturellement écouter quand ils ont entendu assez et ont besoin d'une pause.
2 Répondez aux questions quand elles sont posées. En fonction de l'âge de la fratrie, des questions d'équité et même la foi peuvent venir. Répondez à ces questions, la meilleure façon possible, sachant très bien que la plupart des gens sont à la recherche d'orientation et perspective.
3 Rappelez-vous que les frères et sœurs ont des vies et d'autres problèmes ont pas arrêté parce que leur membre de la famille a NBIA. Soyez là quand ils ont besoin pour régler d'autres questions et problèmes même si elle est pas directement lié à NBIA.
4 Montrez votre amour. Assurez-vous que les frères et sœurs que vous les aimez et vous avez besoin de leur amour. Comme vous construisez un réseau de soutien pour les membres de votre famille avec NBIA, vous construisez aussi que le soutien pour vous-mêmes en tant que famille.
5 Gardez une routine. Décider ensemble comment vous allez planifier le soutien de votre membre de la famille avec NBIA. Une fois que vous êtes d'accord, travailler avec diligence pour rester cohérent. La cohérence et la prévisibilité sont bonnes pour tous.
6 Demandez l'aide des autres. Prolongez votre structure de soutien de famille à ces personnes qui soutiennent régulièrement chaque frère. Soyez conscient des conseillers et d'autres personnes de soutien qui sont disponibles pour l'aide, surtout si les frères et sœurs sont d'âge scolaire.
7 Comprendre les étapes du deuil. Chaque frère impliqué connaîtra le déni, la colère, le marchandage, la dépression et l'acceptation à leur propre rythme et selon leurs propres termes. Soyez prêts à se soutenir mutuellement comme des réalités définies dans.
Conseils et avertissements
- Trouver un moyen de continuer les traditions de la famille, afin de maintenir les relations fraternelles.
- Trouver des moyens pour chaque frère de prendre une semaine de congé une fois un certain temps pour recharger et de trouver un centre émotionnel.
- Ne développent pas les frères et sœurs des stratégies de soutien tout en laissant la personne qui traite directement avec NBIA. Gardez-les au courant et être honnête afin qu'ils puissent aussi servir de support.