Ressources abondent pour les parents d'enfants atteints d'anémie falciforme, une maladie du sang héréditaire qui affecte 70.000 à 100.000 personnes aux Etats-Unis, selon l'American Society of Hematology Cette maladie implique la création d'une hémoglobine anormale dans les globules rouges, qui distribuent l'oxygène dans tout le corps. anémie falciforme globules rouges sont C en forme et obstruer les vaisseaux sanguins, causant de la douleur, des infections, des dommages aux organes et d'autres complications. Plusieurs hôpitaux et d'autres organisations fournissent un accès aux recherches les plus récentes, des groupes de soutien, d'aide financière et de l'information de la maladie qui peut rendre la gestion de la maladie plus facile pour les parents avec des enfants de souffrir d'anémie falciforme.
Fondation du cancer et du sang des enfants
Le site de la Fondation du cancer et du sang des enfants permet aux parents avec de multiples ressources pour en apprendre davantage sur la maladie et la façon de fournir des soins appropriés pour les enfants qui en ont. Créé en 1952, le FRCC est l'organisme de bienfaisance le plus ancien et le plus important des États-Unis axée sur les cancers infantiles et des troubles sanguins, selon le site Web de l'organisation. La fondation soutient la Division of Pediatric Hematology and Oncology, qui fournit des soins complets aux enfants atteints de drépanocytose. Le FRCC ne tourne pas les enfants à distance en raison de l'incapacité de payer les services.
organisations
Information sur les essais cliniques de l'anémie falciforme est disponible par l'American Society of Hematology. Ces essais pourraient inclure de nouveaux médicaments, la moelle osseuse et greffe de cellules souches. «Hématologie, le programme livre ASH Education" fournit des articles sur les options de traitement actuelles, et "Blood", le journal officiel de l'ASH, donne également accès à des recherches récentes sur la maladie. Si vous ne voulez pas vous abonner à "Blood", vous pouvez demander une copie d'un article en particulier en envoyant un courriel au bureau de l'édition de la revue. La Sickle Cell Disease Association du site America offre une foule d'informations pour les parents, y compris les groupes de soutien de la maladie de cellules de faucille communauté. L'organisation fournit également une page avec plusieurs ressources pour les parents et les patients. La cellule américaine Sickle Association Anémie est basée à Ohio, mais il fournit des informations et un soutien aux familles dans les 50 états.
L'éducation et des sites de soutien
Le site Web Genetics Home Reference des National Institutes of Health fournit une mine d'informations sur l'anémie falciforme. Il dispose également d'une page de ressources spécifiques pour les patients et les familles. Ces sites peuvent aider les parents à mieux comprendre la maladie et trouver des recherches en cours sur les options de traitement. En plus des informations sur la maladie et des liens vers la recherche, les maladies génétiques et rares du Centre d'information des National Institutes of Health permet au public de soumettre des questions à propos de la maladie. Le centre va alors essayer d'y répondre et de poster la question et de répondre sur son site Internet. Les parents peuvent également faire défiler les questions précédentes d'autres utilisateurs ont soumis. En outre, la page de Drépanocytose de l'Université Harvard offre un aperçu de l'état et de la recherche sur la gestion de la maladie.
Drépanocytose enfants
Un site Web conçu juste pour les enfants atteints de la maladie drépanocytaire appelé Sickle Cell enfants les aide à comprendre leur condition et comment le gérer. Il comprend des jeux et de matériel interactif qui sont kid friendly. Les enfants drépanocytaires peuvent aider les parents à expliquer la maladie à leurs enfants d'une manière qui est divertissant et instructif.
Autres ressources
Hôpital des enfants de Boston fournit une fiche d'information concise pour les parents à donner aux infirmières scolaires et autres membres du personnel de l'école sur la drépanocytose de leurs enfants. Les Centers for Disease Control and Prevention fournit un 52-annuaire État par état des ressources liées à la drépanocytose. Site Medical Center Le Connecticut Children fournit des idées utiles pour les parents sur la façon de prendre soin de leur enfant avec la maladie drépanocytaire et donne un aperçu facile à lire de la maladie. En outre, le Texas Department of Health Services Etat fournit un guide utile pour les parents d'enfants d'âge scolaire atteints d'anémie falciforme.